Регистрация

Почему родители часто пропускают начало эпилепсии у ребенка

Почему эпилепсия - это не психическое заболевание, у кого ее нужно лечить, как не пропустить у собственного ребенка, и чем помочь, если вы видите рядом человека в приступе, - эпилептолог, детский невролог Василий Ноговицын рассказал Правмиру о болезни, которая окружена многочисленными домыслами и мифами.

Почему родители часто пропускают начало эпилепсии у ребенка

Сегодня Фиолетовый день – Международный день больных эпилепсией.

Василий Ноговицын

Василий Ноговицын эпилептолог, детский невролог, к.м.н.

Окончил Российский Государственный Медицинский Университет.

Обучался в ординатуре на кафедре нервных болезней педиатрического факультета РГМУ.

Защитил диссертацию под руководством выдающегося эпилептолога Константина Юрьевича Мухина. Большой профессиональный опыт получил в Морозовской Детской Клинической Больнице, центре Невромед и Европейском Медицинском Центре.

Что должно насторожить родителей

Ребенок начинает подергиваться во сне, может даже подойти к спящим родителям, разбудить их и показать, что с ним что-то не так – слюна течет, дергается все. Продолжаться это может минуту. Потом ребенок приходит в обычное состояние и идет спать дальше.

Многие родители не воспринимают это как приступ, думают, что ребенку что-то приснилось, ну, пришел и пришел, пусть идет дальше спать. Во многих случаях это может быть даже и оправдано, потому что тогда ребенок не подвергается агрессивному лечению, так как описан приступ, характерный для доброкачественной роландической эпилепсии, которая обычно проходит сама. Но точно такие же приступы могут быть и при других формах эпилепсии, поэтому лучше обследоваться.

Стереотипность, асимметрия, повторяемость, эволюция подергиваний – это признаки, которые могут указывать на неблагополучие.

Ребенок лежит, сначала у него подернулся угол рта, через некоторое время подергивания повторились, потом все чаще и чаще, дальше распространились, например, на руку – это тоже настораживающий признак.

Что надо сделать сразу

Нужно снять приступ на видео. Ночью можно поставить видеокамеру с инфракрасной подсветкой или автомобильный видеорегистратор, все это снять, показать врачу сам эпизод, и иногда можно по одному внешнему виду определить форму эпилепсии.

Приходит на прием абсолютно нормально развитый ребенок, без каких-то двигательных, чувствительных, координаторных проблем, и при этом на видео есть такой эпизод в ночном сне: никаких судорог нет, просто во сне он внезапно открыл глаза, повернул голову в сторону и лежал так полчаса, после этого его вырвало, и он спит дальше.

Это пример синдрома Панайотопулоса, доброкачественной формы эпилепсии. При этой форме эпилепсии до трети всех пациентов испытывает единственный приступ в жизни, во многих случаях это можно не лечить совсем.

Но если при осмотре у ребенка очевидны задержка в развитии или очаговые симптомы, нарушение подвижности или прогрессирующее течение с утратой навыков, тогда надо разбираться, что это такое, и пройти обследование от нейровизуализации, МРТ до сложных генетических методов.

Куда идти и с чего начинать лечение

В первую очередь, надо идти к неврологу. Эпилептология – это раздел именно неврологии, не отдельная наука. В России не существует сертификата эпилептолог, но есть курсы по эпилептологии. Обычно родители отправляются в центры, где таких специалистов больше, больше времени на прием и больше диагностических возможностей.

Электроэнцефалография – единственный метод диагностики эпилепсии как таковой, то есть именно так «измеряется» электрическая активность мозга.

Можно делать обычную ЭЭГ, которую называют «рутинная ЭЭГ», она длится 20-30 минут. Этот метод в настоящее время достаточно ограниченной ценности, потому что очень много случаев, когда между приступами на ЭЭГ полная норма.

Дальше идет ЭЭГ-видеомониторинг – более длительное исследование, с возможной провокацией приступа, несмотря на то, что родители этого пугаются. Но если приступ случился во время исследования, это золотой стандарт, и в большинстве случаев можно сказать точно – эпилептический он или нет.

Эпилепсия – это болезнь избыточных разрядов в нервных клетках, и эти разряды видны на ЭЭГ. На МРТ можно увидеть, из какой области мозга пришли эти разряды и нет ли там опухоли. Генетические тесты покажут, есть ли наследственные заболевания. Это поиск причины. А поиск самого факта эпилептического разряда – это только электроэнцефалограмма.

Где-то 1-5% детей на ЭЭГ имеют типичную активность, характерную для эпилепсии, но большинство детей, у которых приступов нет, но при этом есть эпилептиформная аномалия на ЭЭГ, эпилепсией в дальнейшем не болеют. Риск у них может быть несколько выше, чем у обычного ребенка, у которого нет на ЭЭГ ничего, но при этом этот риск обычно меньше 10%. Иногда такие дети приходят к доктору, не очень знающему проблему, и могут получить достаточно агрессивное лечение, иногда на него еще не очень хорошо среагировать и ценой многолетних мучений с перебором разных препаратов прийти, наконец, к тому, что лечить-то оказывается было и нечего.

Фото: neocortex-dv.ru

К эпилепсии не относятся

Снохождение (лунатизм) – это не эпилептическое расстройство. Если есть что-то еще в дополнение к этому, то да, надо задуматься.

Головная боль сама по себе – это тоже не эпилептическое расстройство, если она не возникла после эпизода с утратой сознания. То есть, если человека нашли без сознания, и после этого у него болит голова, то это похоже на эпилептический приступ.

Тики обычно внешне отличаются от эпилептических приступов, и они к ним вообще никак не относятся. Если они выглядят стандартно, типично, то есть международная рекомендация не делать таким детям ЭЭГ, потому что есть риски найти то, чего не ожидаем, и тем испортить родителям жизнь. То есть если что-то выглядит не как приступ, то лучше не углубляться. Существует огромная проблема гипердиагностики изменений на энцефалограмме.

Ночной энурез тоже обычно не показатель для того, чтобы искать эпилепсию.

Нужно ли идти к психиатру

Эпилепсия к психиатрии имеет опосредованное отношение. Психиатры чаще всего нужны неврологам, когда речь идет о проблемах психической деятельности у человека, которые можно выявить только при тщательном опросе, или если есть ухудшение психических функций из-за самой эпилепсии, из-за того, что лечение проводится психоактивными препаратами.

Или, что часто бывает, у человека депрессия из-за хронического заболевания, и здесь нужны психиатры именно с позиции психотерапевтической. А вот именно чтобы психиатр-эпилептолог, это скорее исключение.

Что делать не надо

Лучше не ходить в интернет-группы за конкретными рекомендациями. Хотя некоторые родители читают источники, знают последние данные, ориентируются не хуже врачей. Но как раз в родительских группах очень часто поддерживаются спекулятивные моменты, когда пиарятся разные биодобавки, ненаучные методы лечения. В группе лучше спросить, какие были, допустим, результаты у конкретного врача, насколько сработало лечение, насколько понятно он все объясняет, есть ли с ним дальнейшая связь.

Бывает абсолютно магическое сознание, когда эпилепсию пытаются лечить иголками, экзотикой разной. Китай очень популярен, иглоукалывание. Или пресловутые дельфины, собаки, лошади и т.д. Дельфинотерапия, иппотерапия – «терапия» тут в кавычках, потому что это развлечение. Да и не всегда ребенку нужно плавать в таких ситуациях, да и вообще находиться в воде, плюс это жестокое обращение с животными, и еще неизвестно где эти дельфины содержатся и какую инфекцию на себе носят.

В России и на Западе лечат одинаково

Тактика лечения одинаковая и в России, и за рубежом, потому что все глобально направляющие врачей документы исходят от Международной противоэпилептической Лиги (International League Against Epilepsy – ILAE).

По лечению в России фактически есть все то же самое, за исключением непонятных ограничений по некоторым лекарствам, которые бывают необъяснимы. Иногда препарат не получил у нас лицензию из-за каких-нибудь бюрократических проблем.

Например, существует проблема с вигабатрином, который в раннем детском возрасте помогает бороться с инфантильными спазмами. Препарат выбора «золотой стандарт», но в России его нет, и пациентам приходится возить его из-за границы или покупать в интернете неизвестно что.

А препараты, которые нужны для борьбы с эпилептическим статусом дома до приезда скорой, вообще в списке Госнаркоконтроля, и если человек захочет их открыто провезти через границу, его могут просто арестовать, и врачи не имеют права выписывать на них рецепты.

Есть необъяснимые случаи – из аптек буквально на этой неделе пропал препарат, который стоит 50 рублей, он применяется для агрессивного лечения при тяжелых формах эпилепсии. И если у пациента он внезапно закончится, а его нет в аптеке, есть опасность, что человек поедет в реанимацию, потому что приступы могут выйти из-под контроля и будет эпилептический статус – приступ не останавливается и может продолжаться и полчаса, и час, и несколько часов. А это уже угроза жизни, потому что могут быть нарушения сердечно-легочной деятельности и мозгового кровообращения.

Более того, даже если сейчас перебой в аптеке будет всего пару недель, рецепт на эти препараты строгой отчетности и может быть уже просрочен. Пациенту надо бежать куда-то, где ему снова дадут этот рецепт, а, может, еще и не дадут из-за бюрократических сложностей.

Виды и причины эпилепсии

Сейчас используется новая классификация, которая принята в прошлом году, эпилепсия подразделяется на генетическую, структурную, метаболическую – в зависимости от причины. Врачи определяют, какое конкретно нарушение вызвало приступ.

Точно определить форму бывает сложно. Может произойти не эпилептический приступ, или приступ, связанный с неизвестной, не описанной ранее мутацией гена. Может быть структурная форма, которую пока никто не определил, потому что правильно посмотреть МРТ и увидеть изменения в коре мозга большое искусство, ему нужно долго учиться.

Здесь совместное творчество врача-эпилептолога, невролога и рентгенолога. Очень много в этом деле существует погрешностей, потому что это метод операторозависимый. Это не является особенностью или какой-то отсталостью нашей страны, это во всем мире так.

Недавно на одном из всемирных эпилептологических конгрессов доктора из Германии докладывали о разночтениях в рентгенологических заключениях. Десять рентгенологов могут посмотреть снимки, из них половина может не увидеть проблему, а другая может разойтись во мнениях о ее природе. Это в Германии, куда многие обеспеченные люди стараются поехать, чтобы получить диагноз и лечение.

Рентгенолог же не может собрать весь паззл, всю картинку МРТ сразу в уме, и знать за врачей, что они хотят получить. Если я планирую увидеть изменения, которые объяснят мне клинику, связанную с конкретной областью мозга, я буду туда смотреть, а рентгенолог будет пытаться смотреть весь мозг и может пропустить что-то важное или наоборот увидит то, что мне не будет бросаться в глаза.

Если у человека судорожный приступ впервые, это может быть не эпилептический приступ, а последствие какого-то острого повреждения мозга, нарушения мозгового кровообращения, кровоизлияния, из-за опухолей, из-за каких-то обменных нарушений, из-за приема лекарств.

Это может быть при диабете, например. Приступ может быть при интоксикациях, на фоне алкоголизма, причем не только во время употребления алкоголя, но и после, во время абстиненции. Человек сказал себе, что он больше не пьет, и на второй день падает в судорожном приступе.

Бывают псевдоэпилептические приступы или психогенные неэпилептические приступы, ПНЭП. Они часто начинаются еще в детстве, в подростковом возрасте и могут выглядеть очень похожими на эпилепсию. Причем бывают случаи, когда у человека есть и эпилептические, и неэпилептические приступы.

Переутомление и недосып – это провокация, повод, но не причина для приступа. Действительно, переутомление провоцирует возможные приступы, и для этого оно даже используется при исследованиях. Если мы делаем видеомониторинг, то мы рекомендуем человеку прийти невыспавшимся и утомленным. Это провоцирует возможные разряды, которые мы как раз ловим на ЭЭГ.

Что такое аура и какие бывают приступы

Эпилепсия – это клинические проявления избыточных электрических разрядов в мозге. Эти разряды могут вовлекать разные отделы мозга. Иногда приступу предшествует аура – это не какое-то сверхъестественное предчувствие, а сенсорный (то есть, чувствительный) приступ. Если у человека в глазах появились какие-то цветные фигуры, то это, скорее всего, приступ, исходящий из затылочной коры. Иногда, если очаг находится глубоко в височной доле, это восходящее эпилептическое ощущение или эпигастральная аура – в животе появляется какой-то дискомфорт и постепенно поднимается снизу вверх к горлу.

Приступы могут быть не только конвульсивные, но и бессудорожные.Человек может замереть на месте, секунд 10 стоять или сидеть неподвижно, или продолжать начатое действие. Бывают автоматизмы – человек замирает и просто потирает руки. Мы никогда в жизни, глядя со стороны, не поймем, что с ним случилось. Он просто сидит, потирает руки или совершает жующие движения – это бывает при приступах, исходящих из височных долей мозга.

Некоторые больные после приступа испытывают удовольствие. Обычно Достоевского приводят в пример, хотя неизвестно, чем точно болел Достоевский. В классических эпилептологических руководствах приводятся примеры, когда люди сами вызывают у себя приступы. Это бывает при генетических заболеваниях, когда человек действительно может вызвать у себя приступ, глядя на солнце и размахивая рукой перед глазами.

Много лет назад в фундаментальном эпилептологическом руководстве была описана женщина, причем женщина-врач, которая вызывала у себя приступы на работе. Она просто уходила в соседний кабинет, махала руками перед глазами, вызывала приступ, «разряжалась» и шла дальше работать. Такие приступы, возникающие в ответ на какой-либо простой стимул, называются рефлекторными.

При повреждении теменных и височных долей бывают приступы с ощущением оргазма, и некоторые пациенты отказываются лечиться. А если у пациента есть несколько типов приступов, иногда врачи сталкиваются с таким вопросом: как бы мне убрать большие судорожные приступы, а эти, если можно, не трогать? Возникает техническая и этическая проблема.

Бывают рефлекторные фотосенситивные приступы, когда приступ возникает в ответ на световые мелькания. Это бывает не всегда, из-за этого не нужно всем пациентам с эпилепсией запрещать смотреть кино, телевизоры и компьютеры.

В 1997 году в Японии была «эпилептическая эпидемия», когда одна из серий всем известного мультфильма про покемонов содержала отрывок, длившийся менее 10 секунд – он сопровождался схематичным, как все покемоны, изображением взрыва с мелькающими красными и синими вспышками. Это вызвало волну приступов по всей Японии – более шестисот детей поступили в больницу с впервые возникшими судорогами. Потом этот фрагмент, естественно, изъяли.

Абсансы – это замирания, которые сопровождаются кратковременным отключением сознания без видимых судорог. Абсансы не характерны для младшего возраста, они бывают у детей примерно с 4-5 лет, но бывает раннее начало при генетических заболеваниях, и определить их природу можно с помощью генетических тестов или люмбальной пункции. Тогда можно выбрать метод лечения, например, не медикаментозный – кетогенную диету, при которой приступы будут подавляться за счет того, что обменные процессы в организме будут полностью перестроены на переработку жиров.

Фото: dayswoman.ru

Прогноз бывает разный

Прогноз зависит от природы болезни. Есть прогрессирующие заболевания, сочетающиеся с эпилепсией, когда что бы врачи ни делали, будет абсолютно плохой прогноз. А есть формы, которые вообще лечить не надо, несмотря на то, что выглядят они иногда драматично.

Но даже в раннем возрасте бывают такие ситуации, когда у любого доктора рука тянется к агрессивному лечению, потому что нужно лечить во что бы то ни стало, чтобы дать ребенку шанс на развитие. При некоторых агрессивных формах иногда приходится вводить гормоны.

Бывают доброкачественные синдромы, которые очень похожи на эпилептические приступы, но ими не являются. При этом между ними ребенок нормально развивается и никак от этих «приступов» не страдает.

Бывают структурные формы, которые вызваны повреждением участка мозга опухолью, инсультом, инфекцией или травмой. В таком случае надо удалить структурную аномалию, дающую приступы, чтобы убрать причину приступа. И тогда человек на всю жизнь освобождается от эпилепсии.

Но при этом во многих случаях надо сориентироваться, ценой каких последствий можно вылечить человека – не останется ли он калекой после лечения. Это серьезный момент, потому что, несмотря на то, что в мозге есть структурные проблемы, эпилепсия может хорошо поддаться лечению.

Но у детей эта структурная форма может быть с раннего возраста и может давать торможение в дальнейшем – ребенок может отставать в умственном развитии. И если у него есть эпилептическая энцефалопатия, то лучше избавиться от нее как можно быстрее и по максимуму – хирургией, гормонами, кетогенной диетой, тогда прогноз будет более или менее хороший.

Мифы об эпилепсии и как помочь правильно

1. Приступы – это только конвульсии с пеной изо рта

Нет, это только один тип приступов, а их более сорока. В последние годы активизировалась работа Международной противоэпилептической лиги (ILAE), которая уточняет новые формы и типы приступов.

Но большинству известны именно генерализованные судорожные приступы, когда человек падает, теряет сознание, его бьют судороги во всем теле, у него может пойти пена изо рта, причем это просто обычная слюна. Может быть мочеиспускание, может быть прикусывание языка с окрашенной кровью пеной.

Эти приступы обычно не так опасны, как кажется. Хотя, чем старше ребенок и чем больше масса тела взрослого, тем больше вероятность физических повреждений – тяжелый человек может упасть, удариться и нанести себе травму. Бывают переломы и травмы при падении или во время движений конечностей во время приступа.

Сам приступ человек часто вообще не чувствует и может о нем ничего не знать, но после приступа может быть головная боль, тошнота, нарушение координации и речи. А может ничего не быть – человек может проснуться и задуматься, почему он только что стоял, разговаривал с людьми, а сейчас вокруг него врачи.

Фото: redcross.org.uk

2. При приступе надо скорее засунуть между зубов ложку

Это опасный миф, потому что ни в коем случае ничего постороннего человеку без сознания вводить в рот не надо, даже неважно, эпилептический приступ у него или нет. Предполагается, что человек проглотит язык, или язык западет куда-то, или он сожмет зубы и откусит себе язык. Язык, кстати, нельзя откусить во время приступа, можно только ссадины нанести, которые как раз дают ту розовую пену, которая бывает во время приступа. На самом деле никаких проблем с языком чаще всего нет, кроме того, что в положении на спине язык может перекрыть дыхательные пути, поэтому первая помощь – это повернуть человека на бок.

Если мы попытаемся разжимать челюсти, то сломаем человеку зубы, иногда и челюсти, или сломаем ту самую ложку или палку, которую мы засовываем ему в рот, тогда все, что находится во рту – те же самые зубы, отломки ложки, любые инородные тела – могут попасть в дыхательные пути, и можно человеку, наоборот, навредить, а не помочь.

Нужно вызвать Скорую помощь, если приступ длительный, то есть от пяти минут. В редких случаях нужно введение противосудорожных препаратов, но это уже задача врача.

Самое полезное – это снять приступ на видео, то есть достать мобильный телефон и снимать, как человек бьется в судорогах – это может показаться жестоким бесчеловечным отношением, особенно тем, кто никогда этого не видел, но это может дать абсолютно ценную информацию для эпилептолога.

Для врача важно: куда смотрели глаза, были ли они открыты, были ли какие-то подергивания справа или слева, что больше вовлекалось в движение – лицо или нога? Какой был уровень сознания, реагировал ли пациент на обращение или нет? Все это человек в панике может просто не увидеть, не заметить, врачу не сообщить.

3. Больному эпилепсией нельзя заниматься спортом, вождением машины

Это, в основном, для тех, у кого приступы неконтролируемые, когда они могут случиться в любое время. Тогда действительно человеку запрещены занятия, например, на высоте, откуда можно упасть; в воде, где можно утонуть; с поднятием тяжестей, где можно уронить на себя что-то. А бытовые нагрузки и общую физическую подготовку запрещать не надо.

Другой момент, если человек, зная, что у него эпилептические приступы, да еще и не выполняя назначения врача, пойдет в спортзал и начнет заниматься штангой. Он может нанести себе увечья.

Один мой пациент занимается жимом штанги лежа. И у него случались приступы, и некоторые приступы ему даже не мешали, а помогали, потому что приступы случались в виде подергиваний, и штанга только сильнее летела вверх. Пока у него не случился приступ, когда штанга полетела, наоборот, вниз, его было трудно уговорить, что вообще-то неплохо было бы начать лечиться.

По поводу вождения машины есть статистика: люди с эпилепсией в два раза чаще попадают в автомобильные катастрофы. При этом существуют разные подходы в запрете на вождение. У российских пациентов нет шансов, по закону им не дадут водительские права вообще. В некоторых американских штатах без машины практически не выжить, поэтому там существуют ограничения, но они временные. В европейских странах подходы отличаются радикально. В некоторых тоже пожизненное ограничение, а в некоторых может быть год, три, пять, в зависимости от того, сколько времени нет приступов.

Художник Eduardo Urbano Merino

С другой стороны, есть доброкачественные детские формы эпилепсии, которые проходят практически в 100% случаев, несмотря на то, что в три года у ребенка может случиться многочасовой эпилептический приступ, но он будет единственным в жизни, и ничего подобного никогда больше не случится. Насколько нужно в таких случаях что-то запрещать – большой вопрос.

4. Фебрильные судороги приведут к эпилепсии

Фебрильные судороги не имеют отношения к эпилепсии. Эти судороги связаны только с повышением температуры, и чаще всего – у детей до 3-5 лет. Они заканчиваются сами, и по большому счету лечения не требуют, несмотря на то, что могут быть пугающими. Многие руководства вообще не рекомендуют в таких случаях делать «неврологические» обследования, например, ЭЭГ. Если же приступ протекал нетипично, или приступы повторяются в течение суток, продолжаются больше 15 минут, или они локальные, охватывают только часть тела – тогда это повод для обследования.

Если у маленького ребенка фебрильный приступ, то есть судороги плюс температура, то первое, что врачи должны заподозрить, это даже не эпилепсия, а нейроинфекции – менингиты, энцефалиты.

Есть некоторые генетические мутации, которые обеспечивают склонность к частым фебрильным приступам. Тогда можно рекомендовать противосудорожное лечение – обычно либо на период, когда повышается температура, либо настоящее многолетнее противоэпилептическое лечение, если приступы появляются и без температуры. Но это редкость, а в большинстве случаев это все-таки доброкачественное состояние, которое проходит само по себе и не требует никакого лечения.

Кстати, во врачебной среде существует устойчивый миф – если были фебрильные судороги, то впредь не надо допускать температуру выше 37-37,50.

Во-первых, не в человеческих силах не допустить любое повышение температуры. Доказано, что избыточный прием жаропонижающих средств никак не влияет на вероятность повтора приступа. Можно изо всех сил закормить человека жаропонижающими, и при этом все равно приступ случится, потому что он может случиться внезапно на резкий подъем температуры.

Или, наоборот, если родители увидели у ребенка температуру 37,0, в панике бросаются за жаропонижающими, вводят большие дозы, тут еще и опасность интоксикации жаропонижающими, а действие их наступает минут через 20 или 30, и за эти 20-30 минут температура успевает сделать свое дело, и случается приступ. Или иногда приступ случается на обратной волне – на падении температуры.

Поэтому снижать температуру у детей с фебрильными судорогами можно так же, как у всех остальных – при температуре, которая вызывает плохое самочувствие. Это «лечение для комфорта».

Фото: iStock

5. У человека с эпилепсией дети будут тоже больными

Известная история, что в Америке до войны в некоторых штатах стерилизовали больных эпилепсией, чтобы у них не рождались дети. И в Германии тоже. Во-первых, до 70% всех эпилепсий генетические, но при этом наследуется минимальное количество, около 1%. Поэтому нет, совершенно не обязательно. Естественно, лучше проговорить это с эпилептологом и сделать генетическое обследование, чтобы определиться, будет ли болезнь наследоваться или нет. Наследуются только некоторые формы.

Сейчас существует молекулярно-генетическая диагностика, делают секвенирование экзома. Экзом – это вся смыслообразующая часть ДНК, все белок-кодирующие последовательности ДНК человека. Либо из этого экзома выбирают те гены, про которые точно известно, что есть связь с конкретной патологией. Панель, связанная с эпилепсией, так и называется «эпилептическая панель» или «панель наследственные эпилепсии». Это возможный сейчас и очень полезный инструмент для врачей и для пациентов, потому что генетическая природа болезни может быть у многих, и больше чем у половины пациентов с подозреваемой генетической проблемой можно ее идентифицировать.

В таких случаях человеку можно рассказать о долгосрочном прогнозе, то есть как такие формы дальше себя ведут, чего ожидать в будущем, является ли это прогрессирующим заболеванием или это будет возраст-зависимым состоянием, которое уйдет совсем и лечения не требует. Насколько это унаследовано в семье, есть ли какие-то предпосылки к тому, чтобы искать дальше? Будет ли это наследоваться у конкретного пациента?

Это сейчас становится все более доступным и более дешевым. Сейчас снижаются цены, и все больше пациентов получают идентифицированное название конкретного заболевания. Потому что просто сказать, что у человека эпилепсия – это слишком приблизительно.

6. Большая одаренность сопровождается эпилепсией

Вообще нет никакой параллели. Одаренность и эпилептические приступы – не одно, следующее за другим. Точнее, упоминание в истории об эпилептических приступах в связи с одаренностью можно рассматривать как ошибочную диагностику.

На эпилепсию могут быть похожи психогенные приступы. Мы не берем Достоевского, пусть это будет единичная история. Ничто не мешает иметь эпилептические приступы и быть одаренным, но художественный и богемный образ жизни, связанный с тем, что раньше называлось истерическими приступами, а сейчас психогенными, вот это, скорее всего, натолкнуло на такую мысль, что падающие в обморок, иногда бьющиеся в судорогах люди – это признак тонкой артистической натуры.

Художник Eduardo Urbano Merino (фрагмент)

7. Эпилепсия всегда видна на ЭЭГ

У меня на приеме был мужчина лет 36. Болеет он с 12 лет, приступы не регулярные, с разной частотой, интервал между приступами мог быть несколько дней или неделя, постепенно они учащались, были достаточно тяжелыми.

На ЭЭГ у него ничего не было вообще, то есть с 12 до 36 лет между приступами все ЭЭГ у него были в норме. Из-за этого и он, и врачи часто сомневались, что у него вообще эпилепсия, хотя лечение ему помогало, но он полечится год, думает, что вроде и прошло, и бросает лечение. Такие нарушения назначений врача бывают у большинства, по статистике у 58 % пациентов.

И вот у пациента на лечении все хорошо, но периодически он бросал лечиться, и приступы опять возникали. В конце концов запланировали суточное исследование ЭЭГ-видеомониторинг, с отменой лечения, с провокацией, с недосыпанием. И мы впервые за десятки лет нашли на ЭЭГ активность именно в момент приступа. Причем ценой того, что уже после исследования у него приступ еще продолжился, и он уехал в больницу в эпилептическом статусе, к сожалению. Потом он опять вернулся к медикаментозному лечению.

То есть совсем не обязательно, что пришли на исследование, что-то нашли и обязательно это диагноз. Может быть и при очевидном диагнозе нормальное ЭЭГ, и при отсутствии диагноза абсолютно патологическая энцефалограмма.

Фото: ehinaceya.ru

Бывают психогенные приступы, еще с «тургеневских девушек» этот стереотип: обмороки, истерики, какие-то прикусывания рук и т.д. И, казалось бы, приходит такая дама, обычно она еще в сопровождении огромной семьи, все встревожены, что случаются судороги. И я могу быть практически уверен, что здесь нужен не я, а психотерапевт, именно он занимается такими истерическими состояниями, но чтобы убедиться, а правду ли нам рассказывают, прошу записать видео или сделать ЭЭГ-видеомониторинг. И во время ЭЭГ-видеомониторинга мы видим, что все-таки есть и психогенные приступы, которые надо у психотерапевта наблюдать, и эпилептические приступы тоже есть.

Или, например, человек считает, что приступ у него единственный, а на самом деле он давно с ними живет. Поступает, допустим, остро по Скорой помощи в больницу подросток после впервые возникших судорог. Почему они возникли, никто не знает, делается ЭЭГ-видеомониторинг и на нем видно, что судорожный приступ там есть, но при этом у ребенка каждую минуту на 2-3 секунды случается выключение сознания. А до этого родители обращались к педиатру или неврологу с жалобой на невнимательность и моргания. А получается, что моргания – это приступ и вслед за этими морганиями еще и выключение сознания происходит.

И если попросить родителей вспомнить, то оказывается, что уже много лет у этого ребенка какие-то необычные моргания, причем не тики, когда человек зажмуривает глаза, а именно трепетание век, специфическое движение, когда глаза полуприкрыты и мелко дрожат веки. И в это время буквально на несколько секунд может быть выключение сознания. За счет этого человек практически полдня не с нами, как будто повернули выключатель: выключили-включили, выключили-включили. И так ежедневно в течение многих лет.

А может быть длительный эпилептический статус, иногда даже многочасовой, и при этом это будет единственная неприятность из неврологии вообще в жизни ребенка. Вот он в три года перенесет длительный судорожный приступ со рвотой, головной болью, и на утро чувствует себя хорошо. И это будет единственное такое приключение в его жизни.

8. Лечить эпилепсию стоит только в платной клинике

Есть городские больницы, которые во многом не хуже платных клиник, там много энтузиастов, которые занимаются лечением эпилепсии на мировом уровне. Причем везде, по всей России много настоящих, хорошо образованных эпилептологов. В городских больницах может быть не так комфортно, не так красиво, или в этих местах могут быть проблемы с общением. Самые частые жалобы у пациентов, что врачи не рассказали, не пообщались, не то сделали. И они часто приходят после городских учреждений, например, ко мне, и я не вижу никаких недочетов: сделано все, что нужно по мировым стандартам, и единственная проблема – что на одного врача сто больных.

Плюс сейчас многие эпилептологи за счет разных инициатив проходят стажировку на Западе. Там ведущие специалисты, в честь некоторых из них даже синдромы названы – в честь заведующего отделением, где я проходил стажировку, назван один из эпилептических синдромов. То есть это звезды, которые работают на самом верху эпилептологической науки, и с ними можно теперь сотрудничать, проконсультироваться через интернет.

Сейчас появляется больше возможностей в лечении эпилепсии, хотя они требуют затрат, но с этими затратами можно справляться через фонды, просто надо знать, что такие возможности существуют. И сейчас очень много современных диагностических методов, которых не было еще буквально лет 10 назад. Люди за счет интернета стали более образованы и знают, куда обратиться и чего искать, а не просто пришли к участковому врачу, который дал таблетку, сказал пить всю жизнь и на этом все. Такого сейчас уже, к счастью, не так часто встретишь.

Вы можете каждый день видеть детей с диагнозом эпилепсия и никогда в жизни не подумаете, что у них что-то не так. Если считать в целом, то приблизительно 70 % больных эпилепсий хорошо лечатся.

Сейчас, за счет того, что есть интернет, многие препараты могут быть получены в России так же, как и везде в мире. Причем, скажем, тех же самых препаратов, которых нет у нас в стране, может не быть и в Америке, хотя там одна из ведущих эпилептологических школ. Можно даже получить экспериментальные препараты, которые только начинают исследовать.

Беседовала Амелина Тамара

Более расширенную версию данной статьи можно посмотреть на: https://www.pravmir.ru/mifyi-i-pravda-ob-epilepsii-dlya-roditeley-i-vzroslyih/

Спасибо за статью! Очень полезная и содержательная. Думаю многим поможет!