«Спокойно! Меня лечат, можете идти мимо!»
Мой редактор на Vikids попросила меня написать статью о трудностях, с которыми сталкиваются родители детей-инвалидов. Я подумала о том, что писать о лечении, процедурах, операциях, диспансеризации, о страхе за ребенке, о принятии его диагноза, о тратах на лекарствах — нет смысла. У каждой семьи своя история, своя дорога, которую нужно пройти. И ни одна публикация не сможет ни вылечить ребенка, ни облегчить его состояние.
Но есть одна вещь, которую можно изменить. Отношение окружающих. Родители детей с тяжелым диагнозом сначала получают ударную порцию психологического давления от врачей в больнице, как это ни прискорбно. И потом им приходится всю жизнь выслушивать советы, комментарии, причитания от незнакомых людей. Только на основании того, что их ребенок выглядит не так, как остальные дети на площадке — ездит в инвалидной коляске, носит очки, хромает, не разговаривает, не слышит, страдает эпилептическими припадками. И это то, что можно и нужно менять. Ужасно, что некоторые врачи позволяют себе советовать родителям родить нового — здорового! - ребенка, а этого — неудачного — оставить в детдоме. Родителям в первые месяцы после постановки диагноза, нужно найти силы, чтобы принять то, что на них свалилось и жить дальше, и бороться за своего ребенка. А их еще часто в это время «добивают» врачи. Но мы, сами — прохожие на улицах, соседи по магазинной очереди, мамы, выгуливающие детей на одной площадке — мы можем быть более тактичными, понимающими. Мы можем не давать советы, когда нас не просят, не жалеть родителей. Можем улыбаться и...жить дальше своей жизнью.
Когда я у себя в Фейсбуке попросила родителей особых детей поделиться, с чем они сталкивались, я даже не ожидала такого отклика! В первый же час под моей записью были десятки комментариев, несколько репостов. Я читала комментарии весь день. Мне хотелось то плакать, то смеяться, передо мной раскрылись настоящие бездны. Я просто собрала комментарии, которые мне оставили родители. Почитайте.
- Какое горе! Какой кошмар!
- Ох доля вам досталась тяжелаааая!
- Это вам за грехи ваши!
- О! У наших друзей такое было, они поделали массажи ребенку, и все прошло!
- А вы пробовали обращаться к Малышевой/Малахову?
- А к бабкам/колдунам? А яйцом пробовали покатать по ножкам, чтобы пошел ребенок?
- На площадке у сына случился приступ эпилепсии. Мама другого мальчика, играющего рядом: «Сынок, ты трогал этого мальчика? Играл с ним? Давай скорее протрем ручки салфеткам, ты же видишь – он больной!». Эпилепсия ведь передается по воздуху, а изгоняется влажными салфетками!
- У нас ребенок с сильной задержкой речи. Самые популярные советы – отчитать в церкви, купить живую рыбу и постучать ребенку по губам хвостом, громко проговаривать слова по слогам. Или вопрос: «Вы к логопеду хоть ходите?»
- Вы знаете, наш тоже не говорил до 3-х лет, а теперь его не заткнешь. (ребенку – с сильной задержкой речи). Не надо ничего делать, просто ждите!
- Вы замечаете, что ваш ребенок болен? Вы вообще к врачу обращались?
- Не надо было сладким его кормить! (ребенку, у которого диабет 1 типа)
-Зачем вы ребенка мучаете? Снимите ему это! (ребенку в очках)
- Вам нужно еще одного – здорового ребенка родить! (комментарий врача)
- Вам нужно имя сменить ребенку.
- Все вы придумали. На вид же нормальный ребенок!
- Купите ему собачку чау-чау! Я слышала, таким детям это очень помогает.
- И вы хотите сказать, что все это у одного ребенка? Где вы взяли такого «везучего?» (врач, изучая выписку с диагнозами приемного ребенка)
- Это же приемный? Не может же у нормальных людей своего такого ребенка быть?
- Не расстраивайтесь, смотрите зато глазки какие умненькие!
- Вы зачем ко мне платно пришли? Взяли бы направление в поликлинике! Вам что, с таким ребенком денег девать некуда? (комментарий врача)
- Зачем вы рыпаетесь? Вам что - заняться нечем? Оформите инвалидность и сидите себе дома, вы же понимаете, тут как бы без шансов. Родите ещё. (комментарий врача)
- А вы в сад для нормальных детей ходите или там все такие?
- А вы массаж делали? (массаж и дельфины – самые частые рекомендации детям с самыми разными диагнозами)
-А вот мы со своим с детства занимались, массаж делали и на ножки ставили, теперь он говорит и ходит. Может вам больше заниматься надо было?
- Так мать же наркоманка, и ребенок поэтому такой!
- Вам надо с дельфинами плавать!
- А к святым мощам ребенка прикладывали?
- Ой, а когда сидит ребеночек- совсем как нормальный…
- Вам надо на травку его посадить, контакт с землей помогает! (от незнакомого человека на прогулке)
- Вам лучше его сразу в детдом отдать. Ребенок будет уродцем, овощем. Ни ходить, ни говорить, ни глотать не сможет (врач в патологии новорожденных)
- Отпустите уже девочку саму походить! Такая большая – и в коляске! (маме девочки, которая не может ходить)
- Все болезни – у родителей в голове!
- Это все – из-за прививок в роддоме!
- Надо больше времени со здоровыми детьми проводить, она к ним потянется и все догонит.
- Ребенка сглазили при рождении, надо к бабке сводить.
- У вас ребенок болеет? А почему вы его не лечите? - Мы лечим. А почему тогда в больнице не лежите, а на площадке гуляете?
- Малыш просто некрещенный, у него нет ангела-хранителя, поэтому такая напасть.
- А вы в курсе, что у вас ребенок хромает? (незнакомая женщина на улице. Спасибо, а то родители не замечали!)
Елена САЙ
